Trigger Warning : Maladie (dystrophie musculaire congénitale d'Ullrich), Hôpital, Accident de voitureFødsel
Au cours d’un jour sans soleil, dans un hôpital proche de la capitale, un heureux évènement se passe. Une mère vient de donner naissance à une petite fille qu’elle tient dans ses bras, le père étant juste à côté de la femme.
L’enfant s'était assoupi dans les bras épuisés de sa mère, un air paisible sur leurs deux visages.
L’homme s’approcha de la petite créature avec un doux sourire.
“– Elle est si mignonne…”La femme garde son regard fixé sur l’enfant.
“– C’est notre enfant, chéri… C’est notre Asta.”Begynnelse
Les premiers mois de cet enfant ont été difficiles.
Ces parents sont aimables, la maison paisible. L’enfant a pu rencontrer ses grands-parents, les amis de ses parents. Elle a pu rencontrer le chat de la famille qui semble adorer s'allonger proche du berceau.
L’enfant parait heureux, mais n’est pas très expressif et bruyant. Elle ne pleure pas souvent, ses sourires paraissent être difficiles pour elle. Elle semble avoir du mal pour téter et même ses petits mouvements semble compliquer.
Ses parents se sont inquiétés et ont consulté un médecin qui leur a assuré que ce n'était sûrement rien.
Jusqu’à un soir où l’enfant se fait bercer par sa mère. Un instant, elle respirait. Un instant après, elle commençait à suffoquer.
La panique n’a pas fait oublier les gestes à faire.
Ils étaient rapidement à l'hôpital, mis dans l’attente et l’angoisse de perdre leurs enfants. La culpabilité, la peur et l'angoisse envahissent les parents, restant dans un silence pendant plusieurs heures avant d’avoir des nouvelles de leur fille.
Leur enfant était hors de danger pour le moment, mais elle doit subir de nombreux examens.
Fødselsdag
Les heures se sont transformées en jours, les jours en semaines, les semaines en mois. Asta va bientôt fêter son anniversaire dans sa chambre d'hôpital. Elle est accompagnée d’une drôle de machine qui la gêne souvent. Plus tard, elle apprendra que c’est une ventilation mécanique pour qu’elle puisse respirer.
En journée, elle voit les médecins et infirmiers pour faire des tests. Ses parents restent autant qu’ils pouvaient, venant à tour de rôle quand leur travail ne permet pas de faire autrement.
Quand ses parents viennent, ils lui racontent des histoires et jouent des petites scénettes pour amuser leur joyau et de ne pas montrer leurs larmes.
On leur dit qu’elle est malade. Qu’elle sera toujours porteuse de cette maladie. Elle aura toujours une myopathie congénitale et ne sera pas une fille “normale, mais ils ne vont pas abandonner leur joyau pour si peu.
Au courant du mois de novembre, l’enfant quitte l'hôpital avec plusieurs pistes de maladies. Mais ils ont laissé l’enfant partir pour quelques jours pour fêter son anniversaire.
Une belle photo de la famille trônera fièrement dans le salon, avec un enfant qui souffle sa première bougie.
Daglig
L'hôpital est maintenant une deuxième maison, les médecins sont comme une famille éloignée et qui ferait un peu peur.
Asta a cinq ans désormais. C’était à présent assez clair ce qu’elle avait, les médecins lui ont expliqué de nombreuses façons.
Une myopathie congénitale.
Une maladie qui affaiblit ses muscles.
Elle peut avoir du mal à respirer, mais elle trouve que c’est rare. Elle a de nombreuses douleurs passagères.
Elle a entendu des médecins qu’elle ne pourra plus marcher dans le futur… Elle qui a déjà un peu de mal de le faire.
Le soir, elle a son fidèle compagnon respiratoire pour éviter de suffoquer en pleine nuit.
La kinésithérapeute était gentille avec elle, bien plus que les infirmières un peu froides. Les médecins ont rarement de bonnes nouvelles. C’est à cause d’eux qu’elle doit rester dans cette chambre. Elle veut rentrer avec ses parents.
Apparemment, la maison est en train d’être réaménagée juste pour elle. Elle espère seulement que sa chambre sera sympa.
Elle entend souvent parler les conversations inquiètes de ses parents quand elle essaye de dormir, ses conversations tournant autour de problèmes d'argent. Elle sait qu’elle est au centre du problème, mais ils ne lui reprochent rien et sont toujours heureux de la voir.
Tilflukt
Ses parents lui donnent souvent des livres. Ou en empruntant à la bibliothèque. C’est son refuge à elle quand il n’y a rien d’autre, plus personnes.
Elle voyage dans ses livres, étant une héroïne partant à l’aventure vers de nouvelles contrées, avec plein d’amis. Et ils finirent toujours victorieux dans les histoires.
Les livres resteront son jardin à elle.
Blomst
Aujourd'hui, elle a vu une jeune fille dans les couloirs. Elle semblait avoir le même âge qu’elle.
Dans ses petits bras se trouvent des fleurs bleues.
Elle se demande quelles sont ses fleurs. Et qui est cette fille ?
Mais elle change vite de sujet, se dirigeant avec une infirmière vers de nouveaux examens.
Hjem
Un matin de printemps, les médecins ont enfin annoncé une bonne nouvelle. Elle va pouvoir dormir chez elle plus d’une semaine !
Elle va devoir revenir pour des examens, mais elle peut enfin retrouver sa maison !
Ses parents paraissent encore plus heureux qu’elle.
C’est un retour à la “normalité” pour elle, une personne en dehors de la case.
Quand ils rentrent chez elle, elle passe son temps le nez collé à la fenêtre à voir de nouveaux décors, des bâtiments, des arbres, des parcs.
Aujourd’hui, elle est heureuse.
Tilbake til skolen
Dans la chambre de l’enfant, sur un calendrier accroché sur le mur est entouré une certaine date au marqueur rouge. La rentrée scolaire pour elle.
Ses parents ont pris la décision de l’inscrire en présentiel à l’école.
Apparemment, elle aura une adulte attitrée pour l’aider si elle a mal ou qu’elle est trop fatiguée pour écrire. Elle espère qu’elle sera gentille.
Elle a surtout hâte de rencontrer les autres enfants. Est-ce qu’ils vont être gentils ? À quoi pourront-ils jouer ? Est-ce qu’ils voudront bien être amis avec elle ?
Ces questions l'ont terrifiée dans un sens. Et si ça se passe mal ? Est-ce qu'elle sera seule ?
Ses parents lui ont dit de ne pas s’inquiéter.
Et elle leur fait confiance.
Avis
Un mois après la rentrée, Asta décide d’utiliser son journal intime très peu rempli, et prend toutes ses forces pour écrire.
“ Les gens à l’école sont très gentils ! Ils ont été curieux au début à cause du fauteuil roulant (Papa et Maman m’ont obligé à le prendre). Ils ont dit que c’était trop cool ! Certains ont voulu monter dessus, mais j’ai dû refuser. Je voulais rester assise ! (J’avais un peu mal aussi). J’ai déjà des amis ! (Je te les présenterai plus tard)
Les cours sont trop bien ! J’entends parler de plein de choses ! J’apprends aussi à écrire (maman m’a appris).
J’ai souvent mal donc un adulte m’aide. Mais je sais écrire.
Apparemment, je dois retourner faire des examens demain. Maman m’a dit que mes médicaments seront sûrement plus forts.”
La page s’arrête là sur une écriture tremblante.
Falle
Les années ont passé, elle a maintenant 14 ans. Elle est rentrée au Barneskole depuis cette année.
Les visites à l’hôpital se sont multipliées. Les anti-douleurs ont augmenté, elle est obligée d’utiliser son fauteuil roulant et porte une orthèse pour la colonne vertébrale. On lui a dit que c'est pour éviter la scoliose.
Ses problèmes de respiration ne se sont pas améliorés. C’est bien à cause de ça qu’elle se retrouve à l’hôpital aujourd'hui. Elle a fait une mauvaise chute à l’école qui lui a coupé la respiration. Elle n’arrivait pas à reprendre sa respiration et voilà où elle se retrouve.
Les heures de visite finissent bientôt. Ses parents sont déjà partis travailler. Elle a vu quelques camarades très rapidement pour lui souhaiter un bon rétablissement.
Elle ne pensait pas qu’ils feraient cet effort, mais ça lui fait plaisir. Ils ne sont pas plus proches que ça, mais ils s’entendent bien.
Ses parents lui ont emmené quelques affaires dont une petite pile de livres. Ses camarades de classe lui ont donné ses cours et de jolies fleurs. Elle les trouve jolies.
Smerte
La douleur est à peine supportable. Elle veut crier, pleurer, déchirer son corps.
Elle veut un ami à qui s'accrocher, elle veut quelqu’un qui l’apprécie vraiment. Elle souhaite un câlin, un espoir.
Elle n’est pas forte, elle sait qu’elle est faible. Elle désire vivre sans ce corps, elle ne veut pas qu’on s’arrête sur son apparence.
Juste un toucher, un câlin, un espoir.
Rien n’est perdu, elle le sait. Elle veut uniquement un signe pour qu'on lui montre que ce n’est pas perdu.
Lys
Dans l'obscurité des profondeurs, un simple rayon de soleil permet d’avoir cette force de remonter.
Lors de ses cours auxquelles elle a pu venir, il y avait toujours une jeune fille qui venait lui parler sans pincette, sans pitié, comme une personne normale.
Elle s’appelle May, elles traînent souvent ensemble, discutent de tout et de rien.
Elles se connaissent depuis le début de cette année. Et aujourd'hui, elle est venue lui rendre visite pour discuter, prendre de ses nouvelles.
Alors que la pièce était calme, une question est arrivée.
“– Est-ce que tu as un rêve ?”
Son regard se détourna vers la fenêtre, réfléchissant qu’un instant avant de sourire.
“– Je veux voyager. J’aimerais pouvoir escalader les montagnes, voir au-delà de la ville.
– C’est un bon objectif. Je pourrais t’accompagner ?
– Bien sûr. Plus on est fou, plus on rit. Mais toi, quel est ton rêve ?
– Mmh… je dois t’avouer que je ne sais pas. Juste faire ce que je veux et peut-être trouver ma place.”
Le silence mit fin à la conversation avant de commencer une nouvelle.
“ - Tu veux lire un peu avec moi ?
– Bien sûr. “
Love
Les années sont passées et elle a maintenant 17 ans. Elle vit dans une certaine routine. Hôpital, maison, cours, douleur, médicament. Mais aussi sourire, joie.
Elle est désormais au Ungdomskole et s’en sort bien. Elle se passionne pour de nombreux sujets dont l’histoire.
Elle est toujours amie avec May mais cette dernière semble plus triste, moins certaine d’elle-même ces derniers temps.
Le sujet est arrivé à la fin des cours, quand tout le monde était déjà hors de la salle, sauf les deux jeunes filles.
“– Dis, May, je peux te dire quelque chose ?– Tu es déjà en train de me dire quelque chose donc dis-moi.”May s’était retournée, la regardant curieuse.
“– Si quelques choses ne vont pas et que tu veux en parler, je suis là pour toi. Je ne peux pas me déplacer autant que les autres, mais je peux écouter et parler.”May eu un petit rire, pas un rire moqueur, juste surprise
“– Eh bien, merci. Il n’y a rien de grave, je te l’assure. Je m’inquiète pour l'avenir.– Tu ne sais pas ce que tu veux faire ?– ... Pas tellement. J’ai juste peur de ce qu’on deviendra dans dix voir vingt ans.– Je te comprends. Tout pourrait arriver… Le futur fait peur, mais le présent l'est moins, non ? Et n’est-ce pas le présent, le plus important ?– Ce n’est pas faux…”Son air soucieux ne semble pas s’être réduit, bien au contraire.
“– Je suis sûr que tu seras une bonne personne, même dans 20 ans. Et je veux être là pour le voir.”May sourit enfin.
“– Ne change pas alors, comme ça, on pourra revivre de bons moments ensemble.”Brev
Elle avait été acceptée à l’université d'Oslo en littérature. Pour fête cette rentrée, elle avait décidé de se teindre les cheveux avec une couleur argentés. Pourquoi cette couleur ? Elle aime juste beaucoup cette couleur.
Son année universitaire avait bien commencé avant de se retrouver à nouveau à l’hôpital. Elle a été admise pour une insuffisance respiratoire.
Si elle est honnête, elle désespère de pouvoir vivre une vie indépendante. Elle aimerait ne pas dépendre des autres. Mais elle sait aussi qu’on ne peut pas changer ça.
Entre ses somnolences, elle a fait comme son habitude, en train de lire. Elle a essayé d’écrire des lettres, ayant réussi à se procurer le matériel par les infirmières. Elle a écrit trois lettres, les a mis dans une enveloppe et les a décorées avec des fleurs, accrochant des myosotis séchées sur les lettres.
Alors qu’elle finissait la dernière lettre, la porte s’ouvrit sur le visage de May, essoufflé.
“– Est-ce que ça va ? J’ai essayé de me libérer le plus rapidement possible pour venir te voir… Qu’est-ce qui s’est passé ?– J’ai eu les mêmes problèmes que d’habitude, tu sais. Je vais mieux, je ne devrais pas tarder à sortir. La preuve, je n’ai plus à porter de masque sauf le soir.– ... Fait un peu plus attention.”May s’approche, s’installant à côté du lit.
Asta, avant d’oublier, lui tend une des lettres à son nom.
“– Qu’est-ce que c'est ?– S'il m’arrive quelque chose, garde cette lettre.– Qu’est-ce qui te prend ? Tu ne vas pas disparaître !!– Je sais, mais je veux que tu l’aies, même si c’est dans 50 ans que tu vas l’ouvrir.– ... Si ça te fait plaisir.”Les deux autres lettres seront remises plus tard à ses parents.
Elle ne veut pas être oubliée et elle ne veut pas oublier les personnes qu’elle a pu rencontrer. Chaque vie mérite d’exister dans la mémoire de tous et même si c’est une envie égoïste, elle ne veut pas être oubliée.
Skyld
Elle était retournée à l'université, avait suivi les cours sans grande difficulté. Ses visites à l’hôpital avaient un peu diminué, elle s’entendait toujours bien avec ses parents. Elle gardait contact avec May par des rendez-vous réguliers et des appels téléphoniques.
Elle rentre actuellement chez elle en avançant de la force de ses bras.
Elle connaissait le chemin par cœur et faisait attention.
Alors pourquoi est-elle par terre, la respiration sifflante sur le goudron, le corps douloureux. Tout lui faisait si mal…
…
Les médecins et ses parents lui ont toujours dit qu’elle était malchanceuse.
Elle a entendu ses parents pleurer pour elle, pleurer du malheur qui s’abat sur leur fille. Elle veut s’excuser pour leurs larmes, car c’est de ça faute, non ?
“Je suis désolée…”
Je ne voulais pas vous rendre malheureux.
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Honnêtement, elle a du mal à comprendre ce qui se passe. Elle a de nouveau ouvert les yeux, ce qui l’a déjà surpris. Elle s’est vite souvenue des lumières, de la douleur dans son corps…
Est-ce un rêve avant de s’éteindre éternellement ? Où était-elle encore vivante ?
Elle s’est mise à regarder curieusement autour d’elle pour croiser plusieurs personnes. Tout semble bien trop réaliste pour être un rêve et ce n’est sûrement pas une chambre d’hôpital. Qu'est-ce qui se passe… ?
Pendant de longues minutes d’incompréhension et de réflexion, son regard perdu dans le vide, elle sentit la présence d’une personne devant elle. Et quand elle posa les yeux sur la forme, elle se figea. Une grande figure sombre, une figure qui lui donne cette sensation de regarder les brancards dans les couloirs et entendre les pleurs des familles, des veufs et des orphelins.
La terrible sensation de perdre quelqu’un, de sentir la mort envahir l’espace.
L’aura de la faucheuse qui est venue chercher les âmes et de les accompagner.
Elle n’est pas terrifiée… est-elle en colère ? Non, pas pour le moment. Triste ? Peut-être.
La faucheuse devant elle lui fait comprendre de la suivre. Et elle se rend compte qu’elle est assise sur son fauteuil.
La faucheuse la guide dans un bureau, devant un homme.
Elle n’entendit pas la porte se fermer, regardant le nouveau personnage devant elle.
Honnêtement, si elle doit décrire toute la scène, elle ne saura pas comment s’y prendre.
On lui a confirmé qu’elle était morte. Qu’elle était dans un autre monde et qu'elle vivra maintenant dans ce monde.
Puis elle quitte le bureau, sans vraiment qu’elle arrive à se rendre compte de la situation.
Quelques minutes ou plutôt quelques heures plus tard, elle avait des clés en main pour une chambre en colocation. Elle ouvrit la porte, personne ne semblant être ici. Elle se dirigea vers sa chambre, entra et verrouilla derrière elle. C’est à ce moment-là que ça l'a frappé. Elle est morte, elle ne reverra plus ses parents, son amie…
“- Maman, papa… May… je suis désolée.”
Les larmes ont coulé, mais personne n’en est témoin.
Sorg
Les premiers jours sont assez difficiles à passer. Elle a du mal a accepter pleinement sa situation actuelle. Accepter toute cette situation, c’est accepter de ne plus profiter des repas de famille, c’est de ne plus assister à ses cours, c’est de ne plus entendre la voix de May.
Bien que ce soit elle qui soit morte, elle fait un deuil pour un quotidien qu’elle ne pourra revivre.
Elle souhaite au moins qu’ils vivent heureux.
Pendant cette période, elle ne resta pas sans rien faire. La plupart de son temps, elle n’était pas sortie de sa chambre, mais elle en profita pour faire un examen de son corps et de son fauteuil.
Son corps ne semble pas avoir changer en soit, ne se sentant pas plus différente que d'habitude.
Elle a pu remarquer que son fauteuil était abîmé sur quelques endroits, mais rien qui n’empêche de l’utiliser. Il semla avoir bien plus supporter la collission qu'elle. C’est un soulagement, elle n’aura pas besoin de le changer maintenant.
Elle s’y accroche et le garde autant de temps qu’elle le pourra.
Horisont
Il y a toujours des phases plus difficiles que d’autres, mais l'important est d’avancer.
C’est cette phrase qui la guide.
Elle décide de sortir et d’essayer d’en apprendre plus sur ce monde. Après tout, elle est dans un nouveau monde, dans un nouveau pays, une nouvelle ville.
Une nouvelle ville qui semble l’accepter malgré sa faiblesse. C’est reposant de ne pas devoir s’adapter à tous, mais c’est aussi déstabilisant. L’idée ne lui vient pas de se plaindre du positif non plus.
Elle veut découvrir plus que la ville, voyager là où elle n’a jamais pu aller. Voir au-delà des immeubles, au-delà des mers et des sommets des montagnes.
Il y a bien sûr des jours avec et des jours sans motivation. Elle sait qu’elle n’a pas à être pressée, qu’elle a bien du temps pour faire ce qu'elle veut.
Elle a des années pour le faire, après tout.
Fornyelse
Les années passent et c'est un nouveau quotidien. Sortir, discuter, apprendre, simplement se détendre…
C’est un quotidien simple.
Pendant une de ses sorties, elle est tombée sur une annonce qui l'a interloquée.
Une annonce de l’Agence Azazel recherchant un.e archiviste. Voir plusieurs personnes, l’annonce était floue à ce sujet.
Elle n’avait pas vraiment d’expérience, elle n’a jamais fini ses études et n’a jamais vraiment réfléchi pour travailler dans les archives. Elle n’avait aucune raison de penser à cette annonce et pourtant elle revenait inévitablement dans ses pensées. Pourquoi ne pas essayer ? Le pire qu’elle puisse avoir est un refus et elle s’y attendait. Si elle a le poste… et bien, ça lui fera de nouvelles expériences.
C’est comme ça qu'elle a postulé.
Et qu’on lui a fait passer un entretien.
Avant d’atterrir dans un endroit un peu trop cliché, un endroit rempli de poussière avec des étagères de documents dont le fond de la pièce ne semble exister.
On lui a confié les archives numériques et les retranscriptions numériques des archives papier. Principales des archives écrites en anglais, ceux en japonais étant traité par d’autres personnes.
Ce n’est pas inintéressant malgré le fait que les documents sont essentiellement de l’administratif. Chaque document à son importance, que ce soit la demande d’ouvrir un commerce, l’accès à certains logements… Ce sont des choses qui ont été importantes pour quelqu’un. Elle montre que la personne a pu exister.
Elle s’y plaît finalement bien. L’agence lui a adapté ses horaires selon les jours où son corps n’arrive plus à répondre.
C’est un bon quotidien à vivre.
Hus
Sur un bureau, une lettre soigneusement conservée, ne semblant être finie. Une lettre pour un chez-elle qu’elle ne veut pas oublier.